Dies ist ein Blog, der aus einem reinen Mangel heraus entstanden ist. Einem Mangel an Informationen darüber, wie sich das Vogt-Koyanagi-Harada Syndrom auf das Leben auswirkt, wie es verläuft oder verlaufen kann. Es mag ein kleines Tagebuch sein, doch nicht alles ist als Dokument der Realität zu verstehen. Hier geht es zum ersten Beitrag.
Plötzlich verschwimmt die Welt.
Und das ist nicht das einzige Problem, das das VKH-Syndrom als multisystemische Erkrankung mit sich bringen kann. Die möglichen Symptome reichen von Hirnhautentzündung und neurologischen Beschwerden über Innenohrschäden bis zu Haarausfall und Vitiligo.
Vogt-Koyanagi-Harada Syndrom – so selten wie unbekannt
Wen auch immer ich fragte. Ob medizinisch versiert, studiert oder auch nicht – die Gespräche verliefen immer gleich:
“Hast du schon einmal davon gehört?”
“Nein. Noch nie. Klingt beschissen.”
“Ist es auch.”
Und selten. Zumindest in unseren Breitengraden, also dem beschaulichen Österreich und Europa im Ganzen. Je dunkler die Haut, umso wahrscheinlicher ist das VKH-Syndrom, wobei Afrikaner wiederum kein erhöhtes Risiko haben. Da soll sich eine mal auskennen. In Japan sind etwa 7 bis 9 % aller Fälle einer Panuveitis auf das Vogt-Koyanagi-Harada Syndrom zurückzuführen – in den Vereinigten Staaten von Amerika hingegen nur 1 bis 4 %. Daten für Europa konnte ich nicht einmal auftreiben, vielleicht liefert sie mir ja eine aufmerksame Leserin oder ein Leser. Es ist also in mehrerlei Hinsicht eine isolierende Krankheit. Eine, die ihren Träger blind und taub zugleich machen kann und damit in völlige Selbstisolation schickt. Und eine, die so selten ist, dass man nur schwer jemanden findet, mit dem man sich darüber austauschen kann.
Auf meiner Suche nach Informationen über diese seltene Erkrankung wurde ich nicht fündig. Da gab es keine Erfahrungsberichte über ein Leben mit dem VKH-Syndrom. Und es hätte mir doch so geholfen. Zu wissen, dass ich nicht ganz allein bin damit. Bei einer Inzidenz von 1:400.000 pro Jahr muss es doch auch andere geben. Oder nicht?
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