Da krabbeln sie. Da, auf der Arbeitsplatte in meiner Küche, auf der so viele seltsame schwarze Sprenkel verteilt sind, dass man die Augen zusammenkneifen muss. Ameise oder Design? Womit habe ich es zu tun? Kurz war ich genervt. Ameisen. Schon wieder. Sie kommen durch den Spalt, der sich unter dem Fensterbrett aufgetan hat, und nicht … Weiterlesen Die Ameisen sind zurück →

So ein Körper ist eine fragile Angelegenheit. Eine Kleinigkeit, die aus dem Ruder läuft, genügt und schon … Ist alles anders. Wenn man den Großteil seiner Sehschärfe im Laufe eines Wochenendes verlieren kann, was kann dann noch passieren? Der erneute Abschied vom Kortison ist mental schwieriger als erwartet. Ein Versuch ist bereits fehlgeschlagen – vor … Weiterlesen Vertrauen →

"Wie geht's", fragte der Schweizer. "Gut! Und selbst?""Wunderbar!"Wir hoben die Tassen. Sein Tee dampfte im fahlen Licht der Wintersonne, die durchs Fenster in sein Zimmer schien. Weit weg. Hunderte Kilometer westlich von jenem Platz, an dem ich gerade saß. Durch mein Fenster schien die Sonne nicht. Es war ein trüber und regnerischer Tag auf dieser … Weiterlesen Tränen, Kopfschmerz und ein Schleier →

Ich habe in den letzten Tagen oft über meine Erkrankung gesprochen und erzählt, wie ich die ersten Wochen erlebt habe. Zum Teil stieß ich auf Unverständnis und Verwirrung. "Aber das kann doch nicht so lang gedauert haben, bis du wieder etwas sehen konntest, oder? Nach ein paar Tagen war es bestimmt wieder gut." Nein, war … Weiterlesen War es wirklich so schlimm? →

"Na, wie geht's deinen Augen?" Diese Frage wird mir in letzter Zeit oft gestellt und die Antwort darauf ist mehr als erfreulich. "Gut. Den Augen geht es gut." An dieser Stelle verliere ich die Aufmerksamkeit meines Gegenübers. Augen gut, alles gut. Das war schon von Anfang an die Devise beim VKH. Aber das Vogt-Koyanagi-Harada Syndrom … Weiterlesen Balanceakt zwischen gesund und krank →

Der Kopf ist schwer. Hat ihn vielleicht jemand in den letzten Tagen mit Steinen gefüllt? Wenn ich gehe, versuche ich, irgendetwas auszugleichen, das nicht da ist. Da ist keine Unebenheit im Boden und auch kein Erdbeben. Es ist bloß die Entzündung in meinen Ohren, die mir einen eigenartigen Schwindel und ein Gefühl der Übelkeit beschert. … Weiterlesen Muss das sein? →

Da war es also: das Ziel, die Null. Kein Kortison. Hatte es im Juni noch so ausgesehen, als sei es nie wieder möglich, ohne Medikamente zu leben, reduzierte sich die Dosis irgendwann bis zu einem Bereich, in dem der Körper es nicht länger als eine solch immense Belastung empfindet. Bei zehn Milligramm hielt ich für … Weiterlesen Von null auf … Ja, wohin denn? →

Da war er wieder. Erbarmungslos hatte er sich angeschlichen und wir konnten seine Ankunft auf dem Kalender beobachten, wie Leonardo DiCaprio das Herannahen des Asteroiden in "Don't look up". Ein neues Schuljahr brach an und mit ihm kehrten all die Unannehmlichkeiten zurück, die ein so starres System eben mit sich bringt. Ich selbst hatte mit … Weiterlesen Die Rückkehr des Alltags →

Dienstag. Kontrolle. Doktor X hatte Dienst und wir plauderten. Die Ambulanz war wie immer zum Bersten voll und obwohl nicht all diese Menschen seine Patient*innen waren, bewunderte ich trotzdem die Gelassenheit, mit der er mich untersuchte. Die Termine hier sind stressig genug, aber das gesamte Personal tut sein Möglichstes, um die allgemeine Anspannung nicht zusätzlich … Weiterlesen Verschlechterung? →

Acht Wochen VKH-Syndrom und Dr. D ruft voller Freude durch den Behandlungsraum: „Ja! Alles richtig gelesen! Sie haben wieder hundert Prozent!“ Cool. Ich kann Buchstaben erkennen. Das letzte Mal, dass jemand während meines Vorlesens in solch einen Begeisterungssturm ausgebrochen war, war meine Großmutter. Damals war ich etwa fünf Jahre alt. Wir waren auf Urlaub und … Weiterlesen Hundert Prozent →

Es gibt erste Male, die vergisst man nicht. Ich kann mich an den Geruch der Luft erinnern, als ich zum ersten Mal den Flughafen in New York City verließ und mich dabei so ein warmes Gefühl durchströmte. „Zu Hause“, dachte ich und fand in dieser Stadt mehr, als ich je zu hoffen gewagt hätte. Oder … Weiterlesen Erste Male →

Es gibt Dinge, an die man sich niemals wirklich gewöhnen kann, und dann gibt es solche, die werden trotz aller anfänglichen Aufregung so schnell zur Normalität, dass man sich rückblickend nur wundern kann. An einen beinah völligen Sehschärfeverlust hätte ich mich vermutlich niemals gewöhnt. Geht das überhaupt? Ich hätte ihn und all die damit verbundenen … Weiterlesen Die neue Normalität →

"Kannst du das für mich erledigen?" "Können die Kinder doch bei dir bleiben?""Schaffen Sie das bis morgen? Es wäre wirklich dringend…“"Geht das nicht ein bisschen günstiger?""Kann meine allerallerbeste Freundin bei uns übernachten?" "Können wir noch ins Shoppingcenter fahren und ein Geburtstagsgeschenk für XY besorgen?" Ja. Für gewöhnlich lautet die Antwort auf all diese und hunderte … Weiterlesen “Nein” ist ein ganzer Satz. →

Ich sah mich wieder. Wenn ich morgens in den Spiegel blickte, konnte ich tatsächlich die Details in meinem Gesicht erkennen. Guten Morgen, Spiegelbild! Hier ein rotes Pünktchen, dort ein Fältchen, die Haare wirr – ein Produkt einer weiteren kurzen Nacht. Ich war aber auf der Suche nach etwas ganz Speziellem. Nach einer Lücke in meinen … Weiterlesen Guten Morgen, Spiegelbild →

Krankenstand? Irgendwelche Notfallfonds? Sonstige Möglichkeiten, an die wir noch gar nicht gedacht hatten? Eine Freundin und ich durchforsteten das Internet nach Informationen, ob es in diesem vermeintlichen Sozialstaat für Menschen wie mich Hilfe gibt. Die Ergebnisse waren – wie ohnehin erwartet – ernüchternd. Selbständig und krank zu sein, sind zwei Eigenschaften, die einander auszuschließen haben. … Weiterlesen Selbständig und krank →

Zurück aus dem Urlaub. Zurück in der Ambulanz der Augenklinik. Der schlecht beleuchtete Gang wirkte trotz der geschlossenen Fensterläden nicht ganz so dunkel wie bei meinem letzten Besuch. Immerhin. Ich gesellte mich in die Schlange vor der Anmeldung und ließ einen Mann vom Roten Kreuz vor, der es eilig zu haben schien. Als ich an … Weiterlesen Ich: Ärmste? →

Wie seltsam ist es manchmal, wenn sich Dinge jähren. Wie ein Brennglas richten diese Jahrestage den Fokus auf das, was war, und das, was ist. Und auf all die Dinge, die auf dem Weg dazwischen passiert sind. Die verloren gingen oder gewonnen, sich verändert haben, zum Guten wie zum Schlechten. Vor einem Jahr saßen wir … Weiterlesen Glüh, Würmchen, glüh →

Nach einem wirklich erholsamen und gelungenen Urlaub nach Hause zu kommen, fühlt sich manchmal wie eine saftige Ohrfeige an. Verpasst von Vater Alltag und Mutter Realität und so kalt und unerbittlich, als stießen die beiden einen ins eiskalte Wasser. Schon kurz nach unserer Ankunft in den eigenen vier Wänden begriff ich, warum ich mich in … Weiterlesen Ups. Doch nicht. →

Ein Monat ist es her, dass ich frühmorgens die Augen aufschlug und schwarze Flecken tanzen sah. Ein Monat mit VKH-Syndrom. Wie schnell diese Zeit vergehen und wie viel in diesen Tagen geschehen kann. Angst und Isolation, Hoffnung und Erleichterung liegen manchmal nur ein paar Milligramm Kortison voneinander entfernt. Wie froh ich bin, dass jetzt Ferien … Weiterlesen Ein Monat mit VKH-Syndrom →