An einer seltenen Erkrankung zu leiden, kann eine einsame Angelegenheit sein. Das Vogt-Koyanagi-Harada-Syndrom ist in Österreich nicht gerade weit verbreitet und so gibt es kaum eine Möglichkeit des Austauschs mit anderen Betroffenen. Die meisten Webseiten, die ich zu dem Thema fand, waren auf Spanisch, manchmal tauchte das ein oder andere medizinische Video aus Japan auf. … Weiterlesen Die anderen →

… und Gürtelrose braucht keine Sau. Trotzdem beantwortet mein Körper jede Phase ausgeprägten Stresses damit. Been there, done that. Aber die Umstände sind diesmal andere, deutlich kompliziertere. Ratlos saßen wir im Hotelzimmer und sahen einander an. Der Blick meiner Mutter wanderte unaufhörlich auf die typischen Bläschen, die sich über meine linke Schulter und meinen Hals … Weiterlesen Klatschmohn ist rot, Veilchen sind blau… →

Als wir ankamen, fiel uns ein Stein vom Herzen. Das Hotel war schön, der Strand gepflegt und der Pool sah aus, als würde man nicht gleich mit einem Magen-Darm-Virus über der Kloschüssel enden, wenn man zu viel von seinem Wasser verschluckte. "Wenn jetzt auch noch das Essen gut ist, sind wir im Paradies gelandet", schrieb … Weiterlesen Hotel gut, alles gut →

„Ob ich in dem Zustand auf Urlaub fahren kann?“ Ich blickte dem Schweizer ins virtuelle Abbild seiner Augen, die hunderte Kilometer weit weg saßen und mich dennoch ansehen konnten. „Kannst du deine Mutter nicht allein mit den Kindern fahren lassen?“, fragte er und nahm einen Schluck Tee. „Natürlich, aber wie lange sage ich denn jetzt … Weiterlesen Urlaubsreif →

Eine Hirnhautreizung ist eine unangenehme Sache. Innenohrschwindel ebenfalls. Jeder Schritt fühlte sich seltsam an. Als müsse ich eigenartige und völlig unberechenbare Schwankungen der Erde ausgleichen, die nur ich allein wahrnehmen konnte. Meine Schritte waren langsam. Aus den geplanten ausgedehnten Spaziergängen mit dem Hund wurden schlussendlich doch nur kleine Runden, weil sich jeder zusätzliche Meter wie … Weiterlesen Der Zauber der Wahrnehmung →

Eine Woche war vergangen, seit ich die ersten Symptome des Vogt-Koyanagi-Harada Syndroms in meinen Augen wahrgenommen hatte. Eine Woche, in der ich fast blind geworden bin. Dank der Medikamente spürte ich bereits wieder eine leichte Verbesserung meiner Sehkraft, aber ich war ausgelaugt, ängstlich, stand unter einer gewaltigen Spannung und meine Wahrnehmung war so fürchterlich verzerrt. … Weiterlesen Happy Birthdays! →

Alten Bekannten über den Weg zu laufen, entpuppte sich als Spießrutenlauf. Ich erklärte natürlich bereitwillig meine Situation und die möglichen Auswirkungen der Erkrankung. Die meisten reagierten betroffen. Dann standen wir uns gegenüber und sahen einander ratlos an. "Wird das wieder?""Wahrscheinlich schon. Wir werden es sehen. Haha, was für ein Wortspiel." Aber dann gab es da … Weiterlesen Sieh’s positiv →

Aufstehen, arbeiten, die Kinder wecken und motivieren, sich diese allerletzten Tage noch zur Schule zu schleppen, Frühstück machen, Pausenbrote richten, ab ins Auto, danach nach Hause und mit Hund und Kater in den Wald. Weiter arbeiten, irgendwann den Haushalt zumindest rudimentär schmeißen, einkaufen und organisatorischen Kram für die Familie erledigen. Manchmal wollen auch noch Freundschaften … Weiterlesen Die Entschleunigung des Seins →

Knapp zwei Wochen waren vergangen, seit ich die ersten schwarzen Flecke vor meinem rechten Auge hatte tanzen sehen. Das Kortison tat seine Wirkung und die kleinen Dinge des Alltags kehrten in den Fokus meiner Wahrnehmung zurück. „Die Ameisen sind noch da?“, rief ich eines Morgens überrascht, als ich die wuselnden, schwarzen Punkte auf meiner dunkel … Weiterlesen Hallo, Ameise! Hallo, Fruchtfliege! →

"Kannst du schlafen?", fragte der Schweizer, als wir uns mit unseren Tassen zu einem Videocall trafen. Er Tee, ich Kaffee. Er dort, ich da – und trotz dieser Differenzen eine verbindende Nähe, die mir in meiner Isolation einen Funken dieser dringend notwendigen Geborgenheit schenkte. "Nicht wirklich", antwortete ich. "Zwei Stunden Schlaf, drei Stunden wach. Ich … Weiterlesen Duracellhase auf Speed →

"Ich habe das Vogt-Kay... Ich habe das Vogt-Koyanagi-Harada Syndrom. Vogt-Koyanagi-Harada." Ich wiederholte den Namen dieser seltenen Erkrankung immer wieder in meinem Kopf. "Das merke ich mir doch nie", murrte ich. Eine Jahresinzidenz von 1:400.000, die meisten Betroffenen sind Japaner oder Latinos, auch die indigenen Völker Amerikas erkranken verstärkt daran. Weiße europäische Frauen gehören eher nicht … Weiterlesen Schrei, Baby! →

Wie wichtig Lichtmanagement in der Wohnung ist, merkt man erst, wenn man auf jedes bisschen Helligkeit angewiesen ist. Noch dazu hatten wir ein Glühbirnenproblem. Sowohl in der Abstellkammer als auch im Badezimmer und in der Küche waren die Leuchtmittel kaputt. Keine Chance, sie selbst zu wechseln. Ich tappte durch die Wohnung und versuchte, mich zurechtzufinden, … Weiterlesen Neu-Organisation →

Die Kinder hüpften mir fröhlich entgegen. "Wirst du doch nicht blind, Mama?", fragte das kleine Kind. "Nein, angeblich nicht", antwortete ich. Auf dem Herd kochten bereits die Nudeln und ich spürte, wie hungrig ich nach all den Untersuchungen und Nachrichten war. Nachdem wir gegessen hatten, verzogen sich die Kinder vor den Fernseher und ich rief … Weiterlesen OH MEIN GOTT →

"Wir müssen eine Leitung legen", sagte der Arzt, der mich hinter der Tür mit der Aufschrift "Photo" erwartete. Ich streckte meinen Arm aus und tippte auf eine Vene in der Ellenbeuge. "Die ist gut", sagte ich. Eine Krankenschwester wuselte um uns herum. Hinter einem Untersuchungsinstrument saß eine weitere Frau, deren Hose von einem so kräftigen … Weiterlesen Die Diagnose →

Wir hatten an diesem Wochenende wohl echt ein Flüssigkeitsproblem. Das kleine Kind in der Hüfte, ich in den Augen. Und wer hätte gedacht, dass so ein bisschen Flüssigkeit an der falschen Stelle zu solchen Problemen führt? "Sehen Sie das?", fragte der Arzt und deutete auf die Bilder. "Vage", gestand ich, aber der riesige schwarze Fleck, … Weiterlesen Makulaödem →

Es war Montag. Ich wollte die Augen nicht öffnen, denn ich spürte bereits mit geschlossenen Lidern, dass nichts mehr so war, wie es sein sollte. Meine Augen fühlten sich krank an. Ich zwang mich trotzdem, diesen Tag zu beginnen. Ich konnte doch ohnehin nicht davonlaufen. Dem eigenen Körper entkommt man nicht. Rechts: In der Mitte … Weiterlesen Nichts. Fast nichts. →

Es brauchte keine langen Erklärungen und meine Mutter brach ihren Urlaub in Italien ab. "Ob wir heute Abend oder morgen Früh fahren, ist auch schon egal", sagte sie. Als sie am Sonntagmorgen vor der Tür stand, war sie mit frischem Gebäck und Akupunkturnadeln bewaffnet. Ich blickte sie aus roten, geschwollenen Augen an. Mein Visus war … Weiterlesen Mama Pirat →

Während das kleine Kind immer noch auf der Couch herumkugelte, flitzte das große die Treppenstufen hinunter und rief: "Tschüss, ihr zwei! Bis später!" "Na, wenigstens hat eine von uns Spaß an diesem sonnigen, heißen Samstag", dachte ich mir und winkte dem Auto nach, in dem das Kind mitsamt seiner Freundin und einem Haufen Schwimmsachen verschwunden … Weiterlesen Anisokorie? →

Völlige Überlastung. Alleinerziehende Mutter von zwei Kindern, ein Hund, eine Katze, viel zu viel Arbeit und ein paar andere Baustellen. Dazu der Schlafmangel, der sich über die vergangenen Wochen sukzessive aufgebaut hatte. Kein Wunder, dass man irgendwann anfängt, tanzende schwarze Flecken zu sehen. Als ich am Samstagmorgen die Augen aufschlug, hatten sie sich auf wundersame … Weiterlesen Es verschwimmt. →